Le but de l'association !

Accompagner les personnes atteintes

De part la rareté de cette singularité, les personnes touchées ont tendances à ressentir une forme de solitude dans la lutte qui est la leur. Le fait de rassembler les personnes touchées par le Naevus Congénital Géant leur permet d'échanger sur leur propre expérience et de ne pas se sentir seules. De plus, nous souhaitons leur transmettre des astuces qui puissent les aider à surpasser certains défis liés au Naevus Congénital Géant.

Informer le grand public

Le Naevus géant congénital est une maladie rare qui se traduit par une malformation de la peau. Cela se présente sous la forme de très grands grains de beauté souvent recouverts d'une pilosité abondante.Cette caractérique visible peut provoquer une situation de rejet au sein de la société. Nous avons peut-être déjà tous vécu ces regards intérogatifs ou ces questions sur ces taches.
En étant actifs, nous souhaitons expliquer le Naevus au grand public en utilisant tous les vecteurs en notre possession. De plus, nous souhaitons également transmettre aux personnes concernées les documents nécessaires pour les aider à appréhender cette singularité.

Participer aux financements de la recherche

Au jour d'aujourd'hui, nous sommes en contact avec divers professionnels et d'autres associations hors de Suisse qui nous transmettent les entités spécialisées dans la recherche sur le Naevus Congénital Géant. Un des objectifs de l'association est de lever des fonds afin d'aider financièrement ces entités.

Créer des évènements pour accroître la reconnaissance

Nous userons de tous les moyens possible pour nous faire connaître afin que les familles concernées puissent trouver de l'aide.

Développer un réseau international avec les associations concernées

Grâce à ce réseau, nous partageons des expériences et des informations utiles pour améliorer les objectifs cités précédemment. Plus nous partagerons notre connaissance, mieux nous pourront évoluer.

Notre équipe:

Eric Gorge

Eric Gorge

Président de l'association

Guénaelle Gorge

Guénaelle Gorge

Secrétaire de l'association